Encontra-se em tramitação na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 686/23 que muito vai ajudar uma parte da população que convive com doenças raras e inseri-las no mercado de trabalho.
O autor é o Deputado Rafael Prudente (MDB-DF) e o texto prevê a criação de um incentivo tributário para empresas que empregarem pessoas com doenças raras.
Segundo o texto, a empresa que tiver mais do que 10% dos funcionários nessa condição poderá deduzir 1% do valor do lucro operacional usado como base para a cobrança de tributos.
A proposta altera a Lei 9.249/95 e estabelece ainda que a parcela de dedução aumenta 0,1% a cada 1% a mais de empregados com doenças raras, até o limite de 2% do lucro operacional.
Na prática, uma empresa com 500 funcionários que tem 55 pessoas com doenças raras (11%) teria direito de deduzir 1,1% do lucro operacional para fins de cobrança de tributos.
O deputado Rafael Prudente (MDB-DF), em sua justificativa, declarou que o objetivo da proposta “é dar voz à dificuldade enfrentada pelas pessoas com doenças raras de serem aceitas no mercado de trabalho, haja vista que, muitas vezes, elas sequer conseguem passar do momento da entrevista, sendo excluídas imediatamente quando relatam a patologia”.
O projeto segue para análise, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
O que se considera doenças raras?
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
O número exato de doenças raras não é conhecido. Todavia estima-se que existam entre seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
As doenças raras caracterizam-se por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. Elas variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
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Exemplo de doenças raras
De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes. Podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros. O objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Alguns exemplos de doenças raras são: Leucemia mielóide crônica (adultos); Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes), Lúpus eritematoso sistêmico, Síndrome de Cushing, Síndrome de Guillain-Barré e Síndrome de Turner;